Lausunto genomikeskustyöryhmän arviomuistiosta

Kiitämme mahdollisuudesta antaa lausunto genomikeskustyöryhmän arviomuistiosta.

Elinkeinoelämän keskusliitto EK pitää työryhmän keskeisiä linjauksia genomilain säätämisestä sekä genomikeskuksen ja genomitietokannan luomisesta perusteltuina.

Genomitiedon hallintaa ja säilytystä koskeva genomilaki, samoin kuin perustettava genomitietokanta palvelisivat terveyden ja hyvinvoinnin edistämistä sekä sairauksien ehkäisyä ja hoitoa. Asiaan liittyvä viranomaistoiminta keskitettäisiin genomikeskukseen, jonka päätehtävä olisi hallinnoida genomitietokantaa. Paitsi terveydenhuoltoa, tämä kokonaisuus palvelisi tutkimus- ja innovaatiotoimintaa ja auttaisi lisäämään Suomeen tehtäviä investointeja lääke- ja genomitutkimukseen. Tutkimuksen lisäksi toimiva genomitiedon kokoamiseen ja hyödyntämiseen liittyvä ekosysteemi mahdollistaisi myös uuden palveluliiketoiminnan kehittämisen sekä kotimaisille että kansainvälisille markkinoille.

Jotta genomitietoa pystytään hyödyntämään, on siihen tarjottava tiedon tarkoituksenmukaisen käsittelyn mahdollistavat työkalut ja yhteydet kansainvälisiin tietokantoihin. Genomikeskukselle esitetään muistiossa viranomaistoiminnan lisäksi myös maksullista palvelutoimintaa. Tähän liittyy muutamia ongelmallisia näkökohtia. Julkinen palvelutoiminta kilpailee yksityisen palvelutoiminnan kanssa ja saa mm. verokohtelun osalta selkeän kilpailuedun. Toisaalta genomikeskuksen tietoteknisiin ratkaisuihin vaikuttavat viranomaistahojen vaatimukset, jotka sitten heijastuvat järjestelmämuutosvaatimuksina ja niihin liittyvinä kustannuksia myös alan yksityisiin toimijoihin. Näiden seikkojen vuoksi on tarkoin harkittava, olisiko genomikeskuksen viranomaistoiminnasta irrallaan oleva palvelutoiminta mahdollista yhtiöittää.

Genomikeskus esitetään sijoitettavaksi STM:n hallinnonalalle, mikä EK:n näkemyksen mukaan on perusteltua. Rahoituksen osalta genomikeskustyöryhmä ehdottaa, että se tulisi kansallisten erityistehtävien ja viranomaistehtävien vuoksi toteuttaa erilliseltä budjettimomentilta, minkä lisäksi toimintaa rahoitettaisiin maksullisella palvelutoiminnalla ja ulkoisella rahoituksella. Viranomaistoiminnan riippumattomuuden varmistaminen tukee edellisessä kappaleessa mainittujen perusteiden lisäksi maksullisen palvelutoiminnan yhtiöittämistä.

Genomitietokanta on tärkeä toteuttaa siten, että kattavasta tiedon keruusta huolimatta sillä ei puututa genomitiedon ensisijaisten tuottajien asemaan tuottamansa tiedon rekisterinpitäjinä. Jotta eri lähteistä genomitietokantaan koottava tieto saataisiin mahdollisimman käyttökelpoiseen muotoon, genomikeskukselle olisi perusteltua antaa oikeus muokata ja käsitellä tietokannassa olevaa tietoa säädettäviksi esitettyjen tehtäviensä puitteissa.

Genomitiedon järjestelmällisen hyödyntämisen arvioidaan heijastuvan tulevaisuudessa mm. väestön parempana terveytenä ja työkykynä, alentuvina terveydenhuollon kustannuksina sekä investointeina tutkimukseen ja kehitystoimintaan, samoin kuin uutena genomitietoon pohjautuviin palveluihin liittyvänä liiketoimintana. Alkuinvestoinnit ovat kuitenkin huomattavat ja niiden takaisinmaksuaika on verraten pitkä, noin 10-20 vuotta. Investointien rahoittamiseksi työryhmä ehdottaa arvioitavaksi mahdollisuutta maksattaa genomitietoon pohjautuvia ennaltaehkäiseviä toimenpiteitä kuluttajilla tai työterveyshuollolla. Tältä osin EK ei pidä esitystä käyttökelpoisena, sillä toteutuessaan se olisi omiaan lisäämään terveyden eriarvoisuutta, kun ehkäisevien toimenpiteiden piiriin valikoituisi lähinnä maksukykyisin osa väestöstä.

Kunnioittavasti
Elinkeinoelämän keskusliitto
Työelämä

Ilkka Oksala
Johtaja

Lisätietoja:

Kommentit

Kommentoi